Cuando el verano también agota: comprender las necesidades de las personas autistas y sus familias
Cuando pensamos en las vacaciones de verano solemos imaginar días largos, descanso, tiempo en familia y menos obligaciones. Parece lógico pensar que, al desaparecer el colegio o el trabajo, también disminuye el estrés.
Sin embargo, muchas familias autistas viven una realidad muy distinta.
Es frecuente escuchar frases como:
«Desde que empezaron las vacaciones está mucho más irritable.»
«Parece que todo le molesta.»
«Antes disfrutaba de la piscina y ahora no quiere ir.»
«Pensábamos que descansaría, pero está más agotado que durante el curso.»
No se trata de una contradicción. Tampoco significa que la persona no sepa disfrutar de las vacaciones. Lo que ocurre es que solemos fijarnos únicamente en las obligaciones que desaparecen y olvidamos todas las demandas nuevas que aparecen.
El problema no es el verano
El verano no es, por sí mismo, una época negativa. Para muchas personas autistas puede ser una oportunidad maravillosa para descansar, conectar con sus intereses, pasar más tiempo en la naturaleza o disminuir la presión académica.
El problema aparece cuando cambian muchas cosas al mismo tiempo.
Desaparecen los horarios conocidos.
Las rutinas dejan de ser previsibles.
Cada día puede ser diferente.
Hay que decidir continuamente qué hacer, dónde ir, a qué hora salir o qué ropa ponerse dependiendo del calor.
Aumentan los desplazamientos, las reuniones familiares, las playas llenas de gente, las terrazas ruidosas, los viajes, los cambios de alojamiento y las actividades improvisadas.
Muchas personas neurotípicas viven esos cambios como algo estimulante. Para muchas personas autistas, en cambio, cada uno de esos cambios supone una demanda adicional para un sistema nervioso que ya dedica un enorme esfuerzo a procesar la información del entorno.
No es el verano lo que produce el agotamiento.
Es el incremento de demandas.
Las demandas invisibles también consumen energía
Cuando hablamos de demandas solemos pensar en estudiar, trabajar o hacer deberes.
Pero el cerebro no diferencia entre una demanda académica y una demanda sensorial, social o ejecutiva.
Elegir entre veinte opciones para pasar el día también consume energía.
Esperar durante media hora para comprar un helado consume energía.
Soportar el calor cuando el cuerpo tiene dificultades para regular la temperatura consume energía.
Escuchar conversaciones cruzadas en un restaurante consume energía.
Dormir en una cama diferente consume energía.
Encontrarse continuamente con situaciones inesperadas consume energía.
Muchas de estas demandas pasan desapercibidas porque son invisibles para quienes las viven con mayor facilidad. Sin embargo, cuando se acumulan, el sistema nervioso termina saturándose.
Por eso resulta tan importante dejar de pensar únicamente en las actividades que hacemos y empezar a observar también el esfuerzo que requiere realizarlas.
No toda la energía se recupera descansando
Con frecuencia hablamos de descanso como si todas las personas recuperaran energía de la misma manera.
Pero descansar no siempre significa hacer menos.
Hay personas que recuperan energía leyendo durante horas. Otras necesitan caminar por el bosque, escuchar música, observar pájaros, construir con piezas, dibujar, clasificar objetos o dedicar tiempo a su interés profundo.
Desde fuera puede parecer una actividad más.
Desde dentro puede ser precisamente aquello que permite al sistema nervioso reorganizarse.
Durante muchos años se ha intentado limitar estos intereses porque se consideraban repetitivos o excesivos. Hoy sabemos que, para muchas personas autistas, constituyen una fuente de regulación emocional, sensación de competencia y bienestar.
Quizá la pregunta no debería ser cuánto tiempo dedica una persona a su interés especial, sino cuánto necesita ese interés para recuperar el equilibrio después de un día exigente.
La prevención comienza mucho antes de la desregulación
Con frecuencia intervenimos cuando aparecen la irritabilidad, el llanto, el bloqueo o el enfado.
Sin embargo, esos comportamientos suelen ser el final de un proceso que comenzó bastante antes.
El cuerpo llevaba tiempo enviando señales.
Tal vez aparecía sed.
Calor.
Dolor de cabeza.
Cansancio.
Necesidad de moverse.
Necesidad de estar solo.
O quizá simplemente la energía disponible iba disminuyendo poco a poco sin que nadie, incluida la propia persona, fuera consciente de ello.
La interocepción —la capacidad para percibir las señales internas del cuerpo— desempeña aquí un papel fundamental.
Muchas personas autistas necesitan apoyo para reconocer esas señales antes de que la desregulación sea evidente. Aprender a identificar el cansancio, el hambre, la tensión muscular o la saturación sensorial permite intervenir mucho antes y evitar que el sistema nervioso llegue a un punto de sobrecarga.
No se trata de esperar a que aparezca el problema.
Se trata de aprender a reconocer las primeras señales.
Flexibilidad no significa ausencia de estructura
Existe la idea de que las vacaciones deben ser completamente espontáneas.
Sin embargo, la previsibilidad sigue siendo una necesidad para muchas personas autistas.
Eso no significa planificar cada minuto.
Significa conservar algunas referencias estables que ayuden al cerebro a anticipar lo que va a ocurrir.
Mantener horarios aproximados para levantarse o acostarse.
Saber qué actividades están previstas para ese día.
Disponer de momentos reservados para descansar.
Poder anticipar los cambios antes de que ocurran.
La seguridad no nace de la rigidez.
Nace de comprender qué va a suceder y disponer del tiempo necesario para prepararse.
La crianza de baja demanda no consiste en renunciar a educar
En los últimos años se ha popularizado el concepto de low-demand parenting o crianza de baja demanda. En ocasiones se interpreta erróneamente como una forma de educar sin límites o de permitir cualquier comportamiento.
Su propuesta es muy diferente.
Invita a preguntarnos qué demandas favorecen realmente el desarrollo y cuáles únicamente aumentan la carga sobre un sistema nervioso que ya está haciendo un enorme esfuerzo para mantenerse regulado.
No todas las exigencias tienen el mismo valor.
Hay momentos en los que insistir para que una persona soporte un ruido insoportable, participe en una actividad que la desborda o continúe cuando está claramente agotada no favorece el aprendizaje. Lo único que consigue es incrementar el estrés.
Reducir una demanda innecesaria no significa renunciar al desarrollo.
Significa utilizar la energía disponible allí donde realmente puede producir aprendizaje, autonomía y bienestar.
El bienestar también depende del entorno
Durante demasiado tiempo hemos entendido el autismo como un conjunto de dificultades individuales.
Sin embargo, la experiencia y la investigación muestran que el bienestar no depende únicamente de las características de la persona, sino también de cómo responde el entorno.
Un mismo niño puede disfrutar de una excursión tranquila al bosque y desregularse en un parque acuático abarrotado.
No porque haya cambiado él.
Ha cambiado el contexto.
Cuando adaptamos el entorno —reduciendo estímulos innecesarios, anticipando cambios, respetando los tiempos de recuperación y ofreciendo apoyos adecuados— no estamos sobreprotegiendo.
Estamos creando las condiciones necesarias para que la persona pueda participar con mayor seguridad y bienestar.
Mirar el verano con otros ojos
Quizá el objetivo de las vacaciones no sea hacer más actividades, visitar más lugares o llenar cada día de experiencias.
Quizá la pregunta más útil sea otra.
¿Qué necesita esta persona para terminar el verano con más energía, más seguridad y un mayor bienestar que cuando empezó?
La respuesta será distinta para cada familia.
Para algunas significará viajar.
Para otras, quedarse en casa.
Habrá quien disfrute de la playa al amanecer y quien prefiera caminar por un bosque silencioso.
Habrá quien necesite muchas actividades y quien solo una cada varios días.
Comprender estas diferencias no consiste en bajar las expectativas.
Consiste en reconocer que no todos los sistemas nerviosos responden igual a las mismas experiencias.
Y cuando dejamos de medir unas vacaciones por la cantidad de cosas que hacemos y empezamos a medirlas por cómo terminamos al regresar, quizá descubramos que descansar también es una forma de crecer.